8月中旬，青岛海风微凉。

一群穿着婚纱的人站在沙滩上，有人笑着，有人哭着。

这一天，她们期待了很久。

带她们来的人，叫胡心瑶，重庆垫江人，一个罕见病患者。她策划了这场跨越千里的旅行，为的是让这些从没出过远门的重症病友看一次真正的海。

几个月前，在重庆地铁1号线上，胡心瑶突发消化道出血。鲜血涌出的那一刻，她脱下外套，蹲下身，一点一点擦干净地上的血迹。

这一幕被乘客拍了下来，很快刷屏全网，她成了大家口中的“地铁吐血女孩”。

2025年，确诊ANCA相关性血管炎之后，她的病情持续恶化，发展为肾衰竭，伴随肺部感染、心力衰竭、消化道出血等严重并发症。一年时间里，她收到了几十张病危通知书。

但胡心瑶没有倒下。她在医院对面租下一套房，创办“鹿灵瑶病友之家”，为异地求医的重症患者家庭提供免费住宿；她把兼职攒下的钱，捐给水灾地区；收到病危通知的第二天，她把99999元救命钱捐给了嫣然天使基金。

她说：“善意不应该在我这里终止，而应该由我延续下去。”

这一次，她坐在我们面前——聊疾病，聊善意，聊一个被推到生命边缘的人，为什么还在拼命照亮别人。

出镜 李子骄

视频 张大卫

摄像 张大卫 仇晶 朱晓冲 刘宇昕 毛道光

策划 满倩倩 冯炜程